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《中国残障观察总结回顾》上篇

发布时间:2021-10-06 10:08:57 | 来源:网友投稿

  《中国残障观察总结回顾》上篇

  经过一年的孕育,年度《中国残障观察报告》(以下简称《报告》)又到了一年一开花,一年一结果的阶段。翻看过往两年的报告,尤其是在 2016 年下半年的时候,《中国残障人观察报告 2014-2015》正式出版,一种沉甸甸的感觉随即袭来,这一年就这么快地结束啦!

 很自然的,我翻到《报告》“2014 回顾”,崔凤鸣博士写的这一篇章,读了起来。仅仅是读到文章的第一段:“2014 年的报告,就像一个被一群没做过爹妈的人急吼吼地催生出来的不太足月但机体已足够健康的婴儿。当这群父母怀着兴奋、忐忑、自信、激情和期待,勇敢地把这个初生的成果捧到大家面前的时候,可能没有完全想到,他们的这一举动,在我国的残障权利意识觉醒的过程中翻开了一个怎样的一个新篇章。”我情不自禁地就笑了起来,与去年当我们一起第一次读到这部分的时候开怀大笑不同,我认为好像更矜持了,但一点都不含蓄。

 回想《报告》出炉的过程,凤鸣博士的描述使我们身临其境般地感受到那个状态。如今,年历都已经翻过 2016 年,那个不太足月但机体已足够健康的婴儿,又长大了一岁,并出版有了正式的“出生证明”。当年那群没做过爹妈的我们,急吼吼的毛病还是没有改,只是相比较而言,为人父母之后在与孩子一天天一起成长的过程中,变了少许味道。有赞扬、有批评、有焦虑、有喜悦……五味杂陈又饱含温情。是的,孩子出生之前,所有人的惦记更为单纯,孩子出生之后,要操心的事情更多了,日子一天天过得又那么飞快,我们有了所有父母的通病。这就是此刻我那份沉甸甸的感觉。

 记下这份沉甸甸,继续阅读《报告》“2014 回顾”里面的内容:

 这份 2014 年的初生儿似的报告,正是这种好似偶然中的必然显现,是一种展示,告诉人们,残障者有兴趣、能力和意愿担当;更是一种真诚的邀请,邀请人们在加深了解残障和社会发展的旅程中对话和碰撞。

 无论如何,这样的回顾不是为了说 2014 年报告的是与非,而是希望承前启后,把读者从一年的报告这个点带到一个重要的进程中,这个进程就是残障者及其代表机构作为事业主体的专业和能力发展进程。这是关乎他们的事情,也是他们和残障相伴中日积月累的生命体验,是所有相关研究、政策和实践的基本出发点和依据。2014 年的这个初生的婴儿既是像前面开始所说的是个早产儿,又是个难产儿,他早该出来了,也终于出来了。

 读着读着,那份堵在心中的沉甸甸,渐渐地减弱。《报告》是我们自己的兴趣,是我们自己的意愿,是我们自己的生命体验,我们只是因为担心自己的能力,背负外界评判的压力,唯

 恐对《报告》这个孩子有任何伤害。我们忘记了自己的初心,忽略了自己的成长。原本那份脚踏实地的心,动了!原本那种孜孜不倦的劲儿,没了!好吧,合上《报告》,我不再犹豫和彷徨,正式开启 2015 年度《报告》的回顾。

 2015 年度《报告》在 2014 年度的基础上,一方面由于对《报告》撰写的认知度增加,一方面基于 2015 这个特殊年份所带来的历史事件,各方面都丰富了许多,同时也带来了一定的挑战,以下分别从写作心态、结构设计和专业论述三个方面逐一分析。

 写作心态

 在《报告》设计之初,可参考的其他领域类似智库型的报告很多,唯一没有任何参考的就是写作心态。我们自身该以怎样的心态和视角去观察、分析和记录,最终又以何种形式呈现,一直困扰着我们,甚至已经影响到了后续的内容设计和专业论述。以至于在凤鸣博士的“2014 回顾”中敏锐地捕捉到这点,并做了描述:

 总体的感觉是,好的点很多,但语言不够清楚到位,逻辑也需要再调整。作为一个研究残障领域的专业人员,也凭着与他们相伴成长的宝贵经历,我能够从字里行间琢磨出他们努力试图表达和传递的想法,但报告的文字表述有意无意地出现很多含糊不清的地方,仿佛欲言又止,且自相矛盾;也仿佛大都清楚,又不够精确。对残障行业的未来发展的定位也反映出很多游离和困惑之处。

 我完全认同和承认上述解读。在设计《报告》的时候,的确是有非常大的顾虑和担心。

 首先,中国的社会发展环境,如何进行理性的批评、评论和建议,需要具备一定的智慧和策略,更需要勇气和自信。这是摆在以学术机构为代表的国家智库、行业智库等官方或半官方智库面前的一道选择题,更是民间智库所面临的一道问答题。而当下的中国残障领域,还远没有“智库”这一角色出现,更何况我们是发自社群、来自民间的草根机构,稍有不慎、拿捏不准,就会导致理性发声变成主观理解上的噪音、杂音,起到适得其反的作用和效果,这是我们最为担心和不愿意看到的结果。

 其次,中国残障领域如何看待《报告》这样的新生事物。我们所指的领域,既包括中国残联作为中国政府在残障事业的代表,又包括来自民间的残障同行。大到政府、行业主管部门或机构,小到每个人,如果有第三方的观察和监督,换作谁也不会太舒服,或者说一下子不太适应。更何况,中国残障事业的发展,受限于或者深受中国社会发展的影响,中国残联仅仅是代表机构而已,身在体制内,面对第三方的观察和理解建议,为官者、从业者的担心完全可以理解。

 此外,我们的残障同行们以及残障社群面临新的境况。本来中国的残障领域就囤积着大量传统的残障康复服务机构,在残障服务资源稀缺的年代,无论是残障者的家长,还是残障者本人,面对资源稀缺的窘境,在有总比没有好的境遇下,对机构大多时候都是敢怒不敢言。所以,当有一个第三方开始对康复服务机构品头论足的时候,残障者及其家长们,开始担心了,别给自己找什么麻烦,离我们远点!近些年,当政府购买服务的浪潮一波比一波大的时候,手里拿着政府采购的钱,在既得利益面前,无论是传统康复机构还是残障者,在多年来形成的思维模式里,即便是私下有议论,甚至是骂,但只要一摆到桌面上发言,没有不拥护的,没有不赞成的。当有人针对残障事业说三道四的时候,他们反而是第一个远离和反对的。还有那些残障社群里,一直以来的“活跃分子”,也许是大闹大得利、小闹小获益的同行们。有的是因为获益了,有的是因为我们抢了他们的风头,产生了酸葡萄心理。人在江湖,身在其中,多年的我们,自然会品味出这些酸甜苦辣的个中滋味。所以,才有如此的顾虑和担心。

 最后,纵观各国残障领域的发展历程,残障社群与学术界的专家、学者及研究者,是被研究者和研究者的关系,更多的是残障研究的共同体,以谁为主体,以谁为引领以及何种情境下的引领等等,彼此之间的微妙关系都直接影响残障领域的发展趋势和效果。当这种关系映射到国内,一方面,残障社群基础薄弱、人才匮乏、受教育程度普遍较低的现状,造成从社群中生长出来的经验、智慧极其朴素,很难具备和达到一定的学术思维和语言。另一方面,对于消失于公众视野下的残障社群,同样也消失在中国的学界和研究领域。面对研究者极其不熟悉的残障社群,再加上他们受传统观念的影响以及考量个人学术生涯的发展前景,是否进入残障领域开展研究工作仍处在犹豫之中。即使已经进入者,认可残障的跨学科发展和打破自己固守的领域,也是一个无法回避的事实和漫长的过程。那么,学术界或者学院派们该怎么看待这样一份以质性研究和案例分析为主、没有采用时下流行的定量研究的《报告》,我们的内心充满矛盾和不确定性。

 以上顾虑和担心,我们当然希望是多余的,只是我们不敢押宝于此。那么,最终为什么还是做出《报告》设计和撰写,返源于 2006 年一加一成立之后的各种实践结果。

 1.传播实践。从 2007 年上海夏季特殊奥林匹克运动会,到 2008 年北京残奥会,再到 2010年广州亚残运会,一加一团队成员都是作为赛会媒体和记者出现。尤其是 2008 年北京残奥会,我们接受过很多国际媒体的采访,其间对于内容的尺度把握,没有经历过那段日子的,是无法想象的。另外,从 2010 年 1 月 1 日开始,一加一发起的“声波”团队,就担任中央人民广播电台“中国之声”《残疾人之友》的栏目制作机构,历经多年,每年都会面临不同

 事件的考验,时至今日,已经完全独立制作,无一发生事故!

 2.理念实践。一加一的十年成长伴随着联合国《残疾人权利公约》的十年。是国内最早开始接触《公约》,实践《公约》,论证《公约》,理解《公约》,践行《公约》的残障自助组织 DPO。我们这样的组织类型,是《公约》推动和国际社会几十年实践的结果和证明,1988年成立的中国残联,也是由残障者核心组成、推动产生。同时,对比国外 DPO 的发展轨迹,再结合中国的社会环境,以及各种残障发展模式在中国的现实运用,我们更加自信地认为,在理念实践方面,我们具备中国特色!

 3.国际实践。2010 年,中国政府第一次递交《公约》履约情况的国家报告;2012 年,接受联合国残疾人权利委员会的审议。一加一经历了基于政府的国家报告,民间社会所应该完成的影子报告的撰写、递交和审议过程,这在当时是非常具有挑战性的举动和行为。现在回顾,用《公约》精神和国际社会的语言体系,解读中国的现实情况,是非常有意义和必要的。

 4.社群实践。《公约》第 33 条第三款:“民间社会,特别是残疾人及其代表组织,应当获邀参加并充分参与监测进程。”一加一从建立之初就是残障者自我建立、治理和运营的组织形态,自下而上的扎根残障社群,是不断滋养和培育我们的土壤,我们的智慧全部来自于残障社群集体的贡献。这一点,也是我们最为自信和自豪之所在。

 5.公众实践。该如何做公众残障意识的启蒙教育?该如何做传播?这些问题一直都伴随着我们的成长,使我们进行不断地实践思考。在中国社会发展的不同阶段,有时公众的爱心大过冷漠,有时公众的冷漠覆盖爱心,怎么实践朴方主席所说的“不是不人道,只是不知道;不是不理解,只是不了解”,尤为重要。这一句通俗易懂的、针对公众的残障意识启蒙,是社会文明进程中不可或缺、不断深入的重要力量,也是残障社群不断前仆后继的动力!

 “五个实践”在《报告》的设计和撰写过程中获得体现。我们丝毫没有掩盖我们稚嫩的实践和思考、我们的真诚和使命。于是,在年度回顾中,率先用如此大幅的篇章记录下《报告》的“写作心态”,把我们自己坦坦荡荡地暴露给诸位,这多少也了却我心头那一抹久久不散的阴云。

 结构设计

 经历过 2014 和 2015 年度《报告》的撰写,两个年度的目录结构和内容设计有增加、补充、修订及调整,使得 2015 年度《报告》的完整性更进一步。

 行业监测板块,保留了“十大关联词”;将 2014 年度的“领域”,调入年度有人奖;增加

 了“三大突破”,其用意是基于 2015 年度中国残障领域实现了多个突破,独立成章节,才好进一步解读和突出。

 年度有人奖板块,增加了“年度领域”、“年度项目”和“年度群像”,更加细分了“年度机构”。使得整个板块的篇章设置趋同于大众媒体的设计风格,以进一步对应《有人》杂志这个中国残障领域自媒体垂直读物的定位。

 残障权利事件板块,完整保留,没有做任何调整,这已经是连续第三年发布。

 政策回顾板块,内容不新,篇章新。设计之初的目的在于,针对 2014 年度《报告》中的政策预测做出的整理和回应。如今发现,内容与之前的“三大突破”有重复之嫌。

 政策预测板块,延续 2014 年度《报告》设计,没有变化。

 对比两个年度的《报告》,所增加的 2 个板块,分别具有创新性和历史性意义。第一块增加了“媒介观察评论”,集合和挑选了《有人》杂志 2015 年度刊载的媒体事件的评论性文章,使得典型性的事件,以评论的形式进行信息再加工,并被纸质媒体记录。更何况这些评论也是残障领域非常珍贵的独立声音。第二块为“‘十三五’展望”。2015 年是“十三五”规划之年,“十三五”规划又是以习近平同志为总书记的党中央编制的第一个五年规划,也是实现十八大提出的两个百年目标中第一个百年目标的最后一个五年规划,意义重大。为此,鉴于这一年份的历史机遇,特地将 2014 年度《报告》中的发展趋势分析板块,更名为:“十三五”展望,目的是以 5 年为周期,更为长远地进行猜想、预测趋势,并且还明确提出“三大变化”。

 纵观 2015 年度《报告》的结构,完整性、丰富性都得到很大的提升。但依然有一个疑问,或者说是困惑,我一直不是特别清晰。这份年度《报告》的定位是什么?究竟是给谁的?谁是读者?

 《报告》的结构设计,照顾到了全面性,力求达到本年度残障领域的系统性梳理,包括:不同残障类别、地域、领域、人、机构、事件等。也考虑到了残障领域的专业性以及大众的接受度,毕竟对于公众而言,残障领域认知度不高,具有一定孤僻性和冷门,过于专业的词汇和论述,使得大众理解生疏和关注下降。《报告》还学习了传播和媒体领域的设计,“十大”也好,“年度”也好,都体现了互联网时代大众媒介的特征。

 但,正是因为顾全大局,大而全的思维和设计,造成了《报告》的定位迷失,功能削弱,顾此失彼,复杂程度提升。这些问题和瑕疵,在 2015 年度《报告》中已经初露端倪。未来,如果每年持续撰写,并致力于打造成为残障领域一份有分量的智库型报告,整体的结构设

 计,还需要精雕细琢。但是前提,还是定位问题。

 关于定位问题,本人作为《报告》设计者,绕来绕去都没有正面给出答案。当然,答案是有的,但不是现在回答给各位,如同上文的写作心态一样,未来的某一天会告诉诸位。从产品设计的角度上讲,残障领域多年来都没有这样一份《报告》,即便目前有的,譬如:年度《中国残疾人状况及小康进程监测报告》或者《残疾人研究》、《中国残疾人》杂志、《残障权利研究》等,无论出品人、撰写者,还是理念和目的,都与《报告》不同。于是,我们自持没有,就...

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